venerdì 12 settembre 2014

Intervista a Luigi Brunori di Francesca Lozito

Icebucketchallenge? Giggi fa la maratona. Ed ha la SLA

intervista di Francesca Lozito

La carezza del Papa, la passione per la musica, la partecipazione alla maratona di Roma. Una famiglia bellissima attorno. E un’assistenza, sanitaria, garantita di giorno e di notte.
Gigi Brunori ha sessantasei anni, è romano, e dal settembre 2012 è malato di sla.
Oggi scrive con il comunicatore elettronico, da alcuni mesi non parla più. E’ così racconta quello che vive, che sente. Così fa commuovere quando dopo la visione di un film ricorda il suo vissuto lavorativo, le sue passioni politiche. O quando con vigore scuote gli altri malati come lui che invita a partecipare alla maratona pur tra mille difficoltà. Al ministro Lorenzin che gli ha dedicato parole affettuose dopo la notizia della partecipazione alla maratona ha ricordato la fondamentale importanza per tutti i malati di avere una assistenza domiciliare di qualità “per passare nelle stanze buie della malattia”.
La moglie di Gigi, Gina, il figlio Giampaolo, raccontano in viva voce al telefono come si articola durante la giornata questa assistenza, che viene effettuata da una cooperativa di professionisti a cui la Asl Roma A, la azienda sanitaria di appartenenza di questa famiglia, si appoggia: “Durante la giornata, ogni giorno, e per 365 giorni all’anno abbiamo sei ore di assistenza domiciliare. Otto ore la notte dallo scorso aprile, da quando Gigi ha la tracheostomia”. 

martedì 9 settembre 2014

Intervista integrale di Francesco Simonelli al Tgr Lazio

Tgr Lazio del 28 agosto 2014
Servizio con Francesco Simonelli, malato di SLA di Roma, e Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus.
Fari puntati sui problemi reali delle persone colpite da SLA: nel Lazio le disparità assistenziali sul territorio sono forti e il Presidente Nicola Zingaretti è chiamato ad intervenire.
Per gentile concessione di Francesco Simonelli, si riporta di seguito l'intervista integrale rilasciata al Tgr Lazio.

D: Cosa pensa della campagna Ice Bucket Challenge per la raccolta fondi a favore della ricerca?
R: Penso che l'Ice Bucket Challenge sia un'iniziativa molto positiva per i fondi destinati alla ricerca che si stanno raccogliendo e per aver acceso i riflettori: mai così prima d'ora c'è tanta visibilità a livello internazionale e, nello stesso momento, su una malattia così particolare, così complessa e così dura come la sclerosi laterale amiotrofica. Il fatto stesso che voi siate qui oggi, che le diverse reti televisive (in verità, da quanto ho visto, più interessate a coprire l'evento mediatico che a raccontare la realtà della malattia), gli articoli sui giornali, la Rete e i social network, tutto questo ha creato attenzione. Oggi, sicuramente, molte più persone di prima conoscono la SLA: stanno donando, sono più sensibili al tema della malattia e ai temi delle donazioni e dei fondi pubblici alla ricerca. Tutto questo senza l'Ice Bucket Challenge non ci sarebbe stato o avrebbe richiesto tempi più lunghi. È stata una poderosa accelerata e questo è indubbiamente positivo. Questo giudizio positivo lascia volutamente in secondo piano gli aspetti di possibile critica all'iniziativa, come il rischio della spettacolarizzazione fine a se stessa e della qualità delle motivazioni che portano ad accettare la sfida e a sfidare, a propria volta, altre persone.

lunedì 8 settembre 2014

Nessuna riforma può eguagliare una rivoluzione

Noi non siamo contro la beneficenza. Viva la Vita riesce a sostenere i malati di SLA che assiste soltanto grazie alla generosità e alla sensibilità di chi dona, anche soltanto un euro.
Ma oggi in particolare che si va realizzando il nostro sogno di far parlare di SLA in tutto il mondo, s'impone una riflessione: nessuna riforma del sistema di finanziamento alla ricerca può soddisfare il bisogno di un rivoluzione rapida e radicale.
La donazione per la ricerca sta passando per le associazioni alle quali si sta trasferendo di fatto il compito istituzionale di finalizzare quei fondi verso azioni che siano rigorosamente scientifiche e affidate a ricercatori seri e preparati. Scegliere il progetto, finanziarlo, seguirlo, raccoglierne e utilizzarne i risultati è un lavoro assai complesso e soprattutto molto delicato. Non dico certo che le associazioni che si occupano di SLA non siano in grado di farlo, ma dico, e spero di argomentarlo adeguatamente, che quel lavoro spetti esclusivamente allo Stato e alle sue Istituzioni.
Prima argomentazione: le associazioni sono fatte di persone che volontariamente mettono a disposizione dei loro rappresentati il proprio impegno e il proprio entusiasmo, ma che non sono stati reclutate con un meccanismo che ne valuta la competenza, la preparazione, l'informazione specifica in merito alla ricerca scientifica e ai suoi progressi. Di contro il Ministero della Salute, l'Istituto Superiore di Sanità, l'Agenzia Italiana del Farmaco, e in generale le Università e i Centri di Ricerca istituzionali sono fatte di persone preparate e competenti, selezionate per meriti e competenze. E sono pagati da noi cittadini, sono la nostra estensione, la migliore espressione della capacità necessaria per svolgere adeguatamente il compito loro affidato.

Nuovi Orari di Apertura al Pubblico di VIVA LA VITA ONLUS

Viva la Vita onlus informa che, a partire dal 1° settembre 2014, è stato esteso l'orario di apertura al pubblico anche al pomeriggio.
I nuovi orari sono:
da lunedì a venerdì
dalle ore 9.30 alle 12.30 e dalle 14.30 alle 16.30
Tel. 06 88978670 | Mail info@wlavita.org

Lettera aperta di Luigi Brunori, malato di SLA di Roma, al premier Renzi


"Egregio Presidente del Consiglio dei Ministri, sono Luigi, uno dei 3500 (ma quanti siamo veramente?) malati di SLA. Io in due anni sono passato da escursionista a completamente immobile, mi restano solo gli occhi per poter comunicare.

Luigi BrunoriQuesta sera, alla trasmissione "In Onda", ho visto il suo gavettone per la SLA e se non sbaglio è stato preceduto anche da quello del Ministro della Salute Lorenzin. Vi sono grato per aver aderito a questa iniziativa, nata negli USA, ma onestamente credo che possiate fare molto di più. Certo non i miracoli che certi santoni, o stregoni, promettono al modico prezzo di 25/30 mila euro.
Io sono per la vera ricerca, unica strada che ci può portare fuori da questo pozzo che sembra senza fondo. I tempi della ricerca non sono mai brevi, quindi speriamo che chi verrà dopo di noi abbia più fortuna, visto che la SLA è una malattia che non regredisce, anzi tutt'altro.
Ma cosa può fare Lei Presidente oltre il gavettone e la somma che ha offerto? A mio modesto parere molto di più, almeno su due questioni che per noi sono all'ordine del giorno (come si dice in politichese).

Assemblea Soci 2014