Tgr Lazio del 28 agosto 2014
Servizio con Francesco Simonelli, malato di SLA di Roma, e Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus.
Fari puntati sui problemi reali delle persone colpite da SLA: nel
Lazio le disparità assistenziali sul territorio sono forti e il
Presidente Nicola Zingaretti è chiamato ad intervenire.
Per gentile concessione di Francesco Simonelli, si riporta di seguito l'intervista integrale rilasciata al Tgr Lazio.
D: Cosa pensa della campagna Ice Bucket Challenge per la raccolta fondi a favore della ricerca?
R: Penso che l'Ice Bucket Challenge sia un'iniziativa molto positiva per i
fondi destinati alla ricerca che si stanno raccogliendo e per aver acceso i
riflettori: mai così prima d'ora c'è tanta visibilità a livello
internazionale e, nello stesso momento, su una malattia così particolare,
così complessa e così dura come la sclerosi laterale amiotrofica. Il fatto
stesso che voi siate qui oggi, che le diverse reti televisive (in verità, da
quanto ho visto, più interessate a coprire l'evento mediatico che a
raccontare la realtà della malattia), gli articoli sui giornali, la Rete e i
social network, tutto questo ha creato attenzione. Oggi, sicuramente, molte
più persone di prima conoscono la SLA: stanno donando, sono più sensibili al
tema della malattia e ai temi delle donazioni e dei fondi pubblici alla
ricerca. Tutto questo senza l'Ice Bucket Challenge non ci sarebbe stato o
avrebbe richiesto tempi più lunghi. È stata una poderosa accelerata e questo
è indubbiamente positivo. Questo giudizio positivo lascia volutamente in
secondo piano gli aspetti di possibile critica all'iniziativa, come il
rischio della spettacolarizzazione fine a se stessa e della qualità delle
motivazioni che portano ad accettare la sfida e a sfidare, a propria volta,
altre persone.
Ho visto che sia il presidente del Consiglio Matteo Renzi sia il ministro
della Salute, Beatrice Lorenzin, hanno aderito all'iniziativa dell'Ice
Bucket Challenge. Ora mi aspetto che al bel gesto di solidarietà faccia
seguito quello che al loro ruolo istituzionale compete. In particolare
occorre destinare fondi pubblici adeguati alla ricerca e assicurare alle
persone malate di SLA in Italia un'assistenza domiciliare h24, superando
così l'assurda situazione attuale che vede malati più "fortunati" e malati
meno "fortunati" a seconda della regione in cui vivono e, ancora più
assurdo, a seconda dell'azienda sanitaria locale a cui appartengono. Quasi
che nel nostro Paese ci fosse un servizio sanitario non nazionale ma locale!
Il presidente Renzi e il ministro Lorenzin potrebbero, in questo semestre di
presidenza italiana dell'Unione Europea, lanciare una sfida al Parlamento,
alla Commissione e al Consiglio europei. Una sfida, questa volta, non a base
di secchiate gelate ma volta a costituire un Fondo permanente di ricerca per
la SLA, finanziato con fondi del bilancio Europeo. Un altro piccolo-grande
tassello nella costruzione di un'Europa più solidale.
D: Com'è il livello di assistenza nel Lazio e cosa si può fare per migliorarlo?
R: L'assistenza domiciliare ai malati di SLA nel Lazio è assurdamente diversa
a seconda della ASL a cui si appartiene. Ci sono assistenze con 24 ore,
assistenze con 12 ore e assistenze che hanno solo alcuni accessi
infermieristici giornalieri. Ci sono assistenze con gli infermieri e altre
con gli operatori socio sanitari (OSS). Per cui ci sono malati "fortunati" e
malati "sfortunati". Io appartengo alla categoria dei "fortunati" in quanto
ho da nove anni un'assistenza infermieristica di 24 ore al giorno da parte
della Roma C. Ho una buona assistenza che mi permette di avere
un'accettabile e dignitosa qualità della vita e questo pur vivendo da solo.
Da qualche tempo è in atto il tentativo, da parte di questa ASL, di
intervenire sulle vecchie assistenze, ridimensionandole. Siamo preoccupati e
in attesa degli sviluppi. È mia opinione che per i malati in una fase
avanzata, le 24 ore di assistenza non siano il "troppo" da togliere ma il
"giusto" da dare a chi non le ha ancora. Lei mi ha chiesto cosa si può fare
per migliorarlo: occorrerebbe che la Regione Lazio, nella persona di Nicola
Zingaretti, stabilisse un livello di assistenza domiciliare adeguato e
uguale per tutte le ASL della Regione, superando così l'assurda situazione
attuale. Mauro Pichezzi avrà sicuramente informazioni e un quadro di insieme
sul livello di assistenza nel Lazio, maggiori delle mie.
D: Quali sono le maggiori difficoltà che vive un malato di SLA nella vita quotidiana?
R: Le difficoltà cambiano con l'avanzare della malattia e a seconda del tipo
di esordio. Nel mio caso, all'iniziale difficoltà a camminare, si aggiunsero
nel giro di due/tre anni difficoltà a muovere le mani, a deglutire, a
parlare e a respirare. E dopo cinque anni dai primi sintomi ho fatto la
trachestomia e la Peg, che è un foro nello stomaco attraverso il quale mi
nutro. Oggi respiro grazie a un ventilatore, a cui sono sempre collegato, mi
nutro mediante una pompa di infusione enterale, che manda una nutrizione
artificiale direttamente nello stomaco, e comunico solo per mezzo degli
occhi. Uso lo sguardo per indicare le lettere su una tabella trasparente o
per usare un comunicatore a controllo oculare, come quello che sto usando
adesso. Inoltre, sono completamente paralizzato. Quelle che ho appena
descritto sono solo alcune delle difficoltà che un malato di SLA vive nella
vita quotidiana.
Malati di serie A e malati di serie B. Eppure sono tutti malati di SLA... Grazie Francesco per le tue belle parole.
RispondiEliminaSonia
Le parole di Francesco non sono soltanto un monito, ma possono costituire un vero e proprio libretto di istruzioni per chi amministra la Sanità nel nostro Paese.
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