Icebucketchallenge? Giggi fa la maratona. Ed ha la SLA
intervista di Francesca Lozito
fonte francescalozito.com
La carezza del Papa, la passione per la
musica, la partecipazione alla maratona di Roma. Una famiglia bellissima
attorno. E un’assistenza, sanitaria, garantita di giorno e di notte.
Gigi Brunori ha sessantasei anni, è romano, e dal settembre 2012 è malato di sla.
Oggi scrive con il comunicatore
elettronico, da alcuni mesi non parla più. E’ così racconta quello che
vive, che sente. Così fa commuovere quando dopo la visione di un film
ricorda il suo vissuto lavorativo, le sue passioni politiche. O quando
con vigore scuote gli altri malati come lui che invita a partecipare
alla maratona pur tra mille difficoltà. Al ministro Lorenzin che gli ha
dedicato parole affettuose dopo la notizia della partecipazione alla
maratona ha ricordato la fondamentale importanza per tutti i malati di
avere una assistenza domiciliare di qualità “per passare nelle stanze
buie della malattia”.
La moglie di Gigi, Gina, il figlio
Giampaolo, raccontano in viva voce al telefono come si articola durante
la giornata questa assistenza, che viene effettuata da una cooperativa
di professionisti a cui la Asl Roma A, la azienda sanitaria di
appartenenza di questa famiglia, si appoggia: “Durante la giornata, ogni
giorno, e per 365 giorni all’anno abbiamo sei ore di assistenza
domiciliare. Otto ore la notte dallo scorso aprile, da quando Gigi ha la
tracheostomia”.
Un percorso fatto a tappe quello dell’assistenza, che
corrispondono all’evoluzione della sla nel corpo di Gigi.
Auditorium Roma, concerto KingCrimson Project |
Ma cosa vuol dire anche per la
famiglia che il malato ha attorno avere una assistenza sanitaria così
specializzata non solo nella presenza di un gruppo di infermieri che si
alternano a rotazione, ma anche nella possibilità di avere un letto
elettrico, un comunicatore vocale, tutte cose che in altre regioni non
sono così scontate? “Sarebbe una vita impossibile senza tutto questo –
dice Gina – I familiari da soli non possono gestire i malati di sla. C’é
bisogno di osservarli per capire quello di cui hano bisogno 24 ore su
24. Poi, certamente, noi che conosciamo Gigi possiamo intercettare
quello che sente, quello che chiede. Lui ha una intelligenza vivissima e
attraverso il computer scrive le sue esperienze”. Un malato dunque è
anche una cannula da cambiare, un sacchetto dell’alimentazione
artificiale da inserire nella Peg. E, una volta che tutto questo è “al
sicuro” un malato torna a sentirsi persona. E così può anche vivere la
gioia di incontrare il Papa a cui ha dedicato nei suoi scritti pensieri
belli e di speranza per il mondo intero: “Abbiamo un’automobile, che
abbiamo adattato per poter far salire Gigi in carrozzina. Lo abbiamo
portato così da Papa Francesco”.
In questi giorni si fa un gran parlare di Sla. Ed è una
buona cosa se si riesce a raccontare anche le storie di chi la malattia
la vive in prima persona. E non si dimentica chi, a differenza di Gigi
che per una serie di circostanze – l’Asl in cui si trova, la famiglia
che lo circonda – vive una buona condizione di assistenza, ha invece dei
gravi problemi da affrontare.
forza, Gigi, forza Gina!
RispondiEliminaVi voglio bene
Anna Maria Nunziata