"Egregio Presidente del Consiglio dei Ministri, sono Luigi, uno dei 3500 (ma quanti siamo veramente?) malati di
SLA. Io in due anni sono passato da escursionista a completamente
immobile, mi restano solo gli occhi per poter comunicare.
Questa
sera, alla trasmissione "In Onda", ho visto il suo gavettone per la SLA
e se non sbaglio è stato preceduto anche da quello del Ministro della
Salute Lorenzin.
Vi sono grato per aver aderito a questa iniziativa, nata negli USA,
ma onestamente credo che possiate fare molto di più. Certo non i
miracoli che certi santoni, o stregoni, promettono al modico prezzo di
25/30 mila euro.
Io sono per la vera ricerca, unica strada che ci può portare fuori
da questo pozzo che sembra senza fondo. I tempi della ricerca non sono
mai brevi, quindi speriamo che chi verrà dopo di noi abbia più fortuna,
visto che la SLA è una malattia che non regredisce, anzi tutt'altro.
Ma cosa può fare Lei Presidente oltre il gavettone e la somma che ha
offerto? A mio modesto parere molto di più, almeno su due questioni che
per noi sono all'ordine del giorno (come si dice in politichese).
La prima è quella di garantirci una assistenza domiciliare degna di
questo nome, perché attualmente ogni ASL tratta il problema in modo
diverso. C'è chi come noi della ASL A di Roma non si può lamentare:
grazie alla dottoressa Botticelli, un sergente di ferro, siamo bene
assistiti e non ci fa mancare nulla. Come Lei saprà il più delle ASL in
Italia prestano un servizio vergognoso, spesso se la cavano con un
sussidio risibile rispetto all'impegno gestionale ed economico di una
famiglia che ha un malato di SLA in casa.
Secondo problema che Le pongo è la legislazione sul fine vita. Così
come il sottoscritto ha firmato per accettare la tracheostomia e la peg
che mi tengono in vita, vorrei altrettanto avere la possibilità, un
domani, di richiedere l'interruzione di questi trattamenti vitali.
In parole povere non firmando avrei dovuto rinunciare a questo
spicchio di vita ancora decente, ma so che il futuro che mi aspetta non
sarà così e devo tener conto delle difficoltà che andrò incontro:
onestamente non so se riuscirò a sopportare questo ultimo passaggio e
devo pensarci fin da ora ma la legge non me lo permette.
Sono cosciente che il problema della desinenza terapeutica (che
riguarda il fine vita) è materia delicata per il Governo, non possibile a
causa dei cattolici imbiancati presenti nell'attuale maggioranza.
È vero, noi politicamente contiamo niente, ma la sensibilità della
gente non è così fredda e questo conta politicamente.
Se il problema è la copertura del mondo cattolico sappia che nel
Policlinico Gemelli il trattamento viene praticato, con il consenso del
malato, dal prof. Sabatelli, con il consenso delle autorità
dell'istituto e con la collaborazione del prof. Massimo Antonelli,
direttore del centro di rianimazione dello stesso policlinico e
direttore del centro ateneo per la vita.
Potrei essere più cinico dato che siamo un peso per la società, ma
voglio pensare che i problemi che ho posto siano messi all'ordine del
giorno dal Governo.
Come vede Presidente di cose ce ne sono da fare e sarà d'accordo che il gavettone è poca cosa."
Con sincera stima
Luigi Brunori
mail luigi.brunori@iable.it
PS: Se vuole venire a trovarmi a me fa piacere e non disturba
Grazie Luigi per la tua lettera. Una bella lettera.
RispondiEliminaDue diritti che, chi affronta ogni giorno la SLA, non può non considerare come irrinunciabili: l'assistenza e il tema delicato del fine vita.
Un abbraccio
Simonetta
Caro Gigi, quello che scrivi lo condivido in pieno, perché, ognuno di noi è il solo ad essere padrone della propria vita e questa nostra vita non deve dipendere da (religioni o marchingegni) da altri insomma, se il paziente ha manifestato le sue intenzioni gli vengono negati i suoi sacrosanti diritti !.
RispondiEliminaGli Spetta quindi il diritto di scelta...e quando deciderà delegherà i familiari ho chi ne fa le veci, con le formule convenute.
Scusa..mi la crudezza ma a una roccia quale tu sei (...) i giri di parole non valgono, e verrei meno ai miei principi.
Un forte abbraccio elena
Caro Luigi, le riflessioni che suggerisci potrebbero, se come spero avranno un seguito, dare finalmente un fondamento alla civiltà di cui tanto noi italiani ci vantiamo. Garantire il rispetto della dignità della persona e della libertà individuale è richiesto dai principi fondamentali della nostra Costituzione.
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