Noi non siamo contro la beneficenza. Viva la Vita riesce a sostenere i
malati di SLA che assiste soltanto grazie alla generosità e alla
sensibilità di chi dona, anche soltanto un euro.
Ma oggi in particolare che si va realizzando il nostro sogno di far parlare di SLA in tutto il mondo, s'impone una riflessione: nessuna riforma del sistema di finanziamento alla ricerca può soddisfare il bisogno di un rivoluzione rapida e radicale.
La donazione per la ricerca sta passando per le associazioni alle quali si sta trasferendo di fatto il compito istituzionale di finalizzare quei fondi verso azioni che siano rigorosamente scientifiche e affidate a ricercatori seri e preparati. Scegliere il progetto, finanziarlo, seguirlo, raccoglierne e utilizzarne i risultati è un lavoro assai complesso e soprattutto molto delicato. Non dico certo che le associazioni che si occupano di SLA non siano in grado di farlo, ma dico, e spero di argomentarlo adeguatamente, che quel lavoro spetti esclusivamente allo Stato e alle sue Istituzioni.
Ma oggi in particolare che si va realizzando il nostro sogno di far parlare di SLA in tutto il mondo, s'impone una riflessione: nessuna riforma del sistema di finanziamento alla ricerca può soddisfare il bisogno di un rivoluzione rapida e radicale.
La donazione per la ricerca sta passando per le associazioni alle quali si sta trasferendo di fatto il compito istituzionale di finalizzare quei fondi verso azioni che siano rigorosamente scientifiche e affidate a ricercatori seri e preparati. Scegliere il progetto, finanziarlo, seguirlo, raccoglierne e utilizzarne i risultati è un lavoro assai complesso e soprattutto molto delicato. Non dico certo che le associazioni che si occupano di SLA non siano in grado di farlo, ma dico, e spero di argomentarlo adeguatamente, che quel lavoro spetti esclusivamente allo Stato e alle sue Istituzioni.
Prima argomentazione: le associazioni sono fatte di persone che
volontariamente mettono a disposizione dei loro rappresentati il proprio
impegno e il proprio entusiasmo, ma che non sono stati reclutate con un
meccanismo che ne valuta la competenza, la preparazione, l'informazione
specifica in merito alla ricerca scientifica e ai suoi progressi. Di
contro il Ministero della Salute, l'Istituto Superiore di Sanità,
l'Agenzia Italiana del Farmaco, e in generale le Università e i Centri
di Ricerca istituzionali sono fatte di persone preparate e competenti,
selezionate per meriti e competenze. E sono pagati da noi cittadini,
sono la nostra estensione, la migliore espressione della capacità
necessaria per svolgere adeguatamente il compito loro affidato.
Seconda argomentazione: affidare alla beneficenza il compito di
finanziare la ricerca è fare un salto nel buio. Pensiamo per un attimo
al caso Vannoni e ai suoi controversi esiti. Se l'Ice Bucket Challenge
avesse con tutto il suo entusiasmo finanziato una pseudoricerca come
quella della fondazione Stamina a chi avremmo dovuto poi imputarne il
danno?
Terza argomentazione: nel mondo in questi giorni si stanno donando
somme ingentissime. Passano tutte per banche e organismi finanziari
privati ai quali è concessa, sottolineo giustamente, una commissione che
spesso arriva al 4 per cento per l'accreditamento dei fondi. Un
esempio. Se un donatore invia 50 euro al sito di Viva la Vita, lo fa
attraverso un istituto bancario che (ripeto giustamente) si trattiene
2,05 euro. Adesso facciamo un rapido calcolo di quanto degli importi
donati nel mondo non è arrivato alle associazioni e dunque alla ricerca.
Siamo sull'ordine di diversi milioni di euro. Un altro esempio. Se un
donatore offre del denaro a fronte di un evento di beneficenza quale un
concerto o una partita di calcio, una parte cospicua (talvolta
addirittura la metà) della sua donazione non arriva alla ricerca alla
quale doveva essere destinata, poiché serve per pagare i costi vivi
dell'organizzazione dell'evento. E così via. Se i fondi per la ricerca
fosse lo Stato a erogarli, andrebbero per intero destinati ai loro
destinatari, cioè ai ricercatori.
Quarta ed ultima argomentazione: in Italia abbiamo il problema
dello scarso numero di brevetti che la ricerca riesce ogni anno a
realizzare. Questo è imputabile senz'altro alla scarsità di fondi che la
ricerca ha a disposizione, d'accordo, ma qualora un'associazione o
un'agenzia privata mettesse a disposizione fondi per la ricerca,
scegliendo secondo il proprio arbitrio il progetto da realizzare di chi
sarebbe poi la proprietà del brevetto che auspicabilmente ne potrebbe
essere realizzato? Non dello Stato. Ancora un esempio: Quando Steve Jobs
buonanima inventò Apple, poté avvalersi dei risultati della ricerca che
gli Stati uniti d'America avevano finanziato, mettendo a disposizione
di quel genio, le invenzioni statali dalle quali poté realizzare le
tecnologie che oggi tutti portiamo in tasca. Se lo Stato americano non
avesse investito in ricerca, Steve Jobs non sarebbe stato quello che
abbiamo conosciuto e non avrebbe potuto dare il suo contributo al mondo.
Conclusione: quale presidente di Viva la Vita, una delle
associazioni di riferimento in Italia per lotta alla SLA, sostengo che
grazie all'Ice Bucket Challenge e al suo straordinario successo
planetario, si debba rivedere, nella Legge di Stabilità e in generale
nella politica economica e finanziaria dello Stato italiano, la quantità
di fondi da destinare alla ricerca, le modalità di definizione dei
progetti a cui destinarli, i meccanismi di valutazione e controllo dei
risultati ottenuti e, non ultimo di importanza, il patrimonio di
brevetti statali che possono essere messi a disposizione della scienza e
del progresso comune.
Mauro Pichezzi
Presidente di Viva la Vita onlus
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